BADANIA
STOWARZYSZENIE KIF1A W POLSCE
Stowarzyszenie KIF1A Polska zostało założone w 2023 roku w Krakowie z inicjatywy Karoliny Korneta-Bonar, mamy Weroniki - dziewczynki żyjącej z KAND. Celem stowarzyszenia jest wspieranie pacjentów i ich rodzin dotkniętych chorobą KIF1A Associated Neurological Disorder (KAND). Naszą misją jest tworzenie silnej i zjednoczonej społeczności, szerzenie wiedzy o KAND oraz wspieranie badań i inicjatyw, które mogą przyczynić się do powstania skutecznych terapii.
Działamy na rzecz poprawy jakości życia osób z KAND poprzez:
- • wsparcie rodzin i chorych w codziennych wyzwaniach,
- • współpracę z lekarzami, naukowcami i organizacjami międzynarodowymi,
- • edukację i działania informacyjne,
- • udział w projektach badawczych i rozwoju nowych metod leczenia.
Wierzymy, że razem możemy przyspieszyć drogę do lepszego życia dla pacjentów z KAND i ich bliskich.